俄11岁女孩心脏外露，仅一层皮肤包裹，跳动清晰

维尔萨维亚（社交媒体）

现居美国的俄罗斯女童维尔萨维亚·波罗·贡恰洛娃出生时患有极罕见疾病，心脏长在胸腔之外，仅有薄薄一层皮肤包覆，能清晰看见心脏跳动。

据媒体报道，维尔萨维亚现年11岁，她天生患有坎特雷尔五联症（Pentalogy of Cantrell），属先天性发育畸形。这种疾病相当罕见，发病机率只有百万分之一，全球仅有二百多例。这种病包含了五种畸形症状，会导致膈肌、腹壁、心脏及下胸骨缺陷，而最明显的就是心脏外露。由于心脏没有肋骨保护，即使是跌倒，也有生命危险，平常需要穿戴一个心脏保护器。

维尔萨维亚（社交媒体）

她的母亲称，怀孕时期已被医生告知，胎儿无法正常长出肋骨及腹部肌肉，预计腹中胎儿很可能成为死胎，或是在分娩时死亡。她表示，女儿能平安来到世上是一个奇迹，她绝对是独一无二的。

母亲在维尔萨维亚6岁时，为了帮女儿筹措医药费，在网上募款，并从俄罗斯飞到美国波士顿求医，可惜由于维尔萨维亚的主动脉血压太高无法接受手术。除了心脏外露，维尔萨维亚还有心室中膈缺损的问题，2020年初，她就因血氧水平突然下降导致出现头晕和呼吸困难被紧急送院，并住院两周直到身体状况稳定。因此有时需要使用便携式氧气浓缩器来保持血氧饱和度，以避免缺氧。

维尔萨维亚（社交媒体）

虽然维尔萨维亚有时也会因为自己的心脏太脆弱，而感到焦虑难过。但她表示不会这个疾病不会令自己退缩，她表示：“有时候，我会感到缺氧、头晕目眩，但我还是喜欢开心的生活，和朋友们一起唱歌跳舞。因为我的心脏和别人不同，这也让我与众不同。”

来源：国际萬花筒

【来源：天天读报会】

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